Caminos de Tiza está dirigido por dos personas con discapacidad. De ahí en más se sumó Yanina Rossi, profesora de educación especial, con quien Pereira lleva el proyecto desde hace doce años. Ella tiene hipoacusia y microtia, una malformación orofacial. Él es autista. Esto, dice Pereira, aporta dos miradas muy nutritivas: “primero la mirada nuestra, que tiene que ver con la experiencia que hemos atravesado, la cual nos permite comprender, tener conciencia de algunas situaciones, tanto vincular familiar como también lo que tiene que ver con los procesos escolares o terapéuticos”, esto les da a Julio y Yanina una lectura que no se aprende en ningún manual.
Y también cambia algo en el otro extremo: “cambia la mirada de las personas sobre sus propios hijos. Al conocer adultos con discapacidad cambia la representación mental que tienen de sus propios hijos”, cuando un padre con un hijo con discapacidad ve a Julio verbalizar experiencias sensoperceptivas, trastornos alimentarios o del sueño que hasta ese momento no tenían nombre, algo de la representación mental que ese padre tiene sobre su propio hijo se transforma.
Pereira sin embargo es categórico: no son ejemplos ni héroes. “Bajo ningún precepto nosotros consideramos que somos modelos de ejemplo”, aclara, incómodo con cualquier lectura que romantice la discapacidad.
Con las adolescentes pasa algo parecido pero distinto. Ver a Yanina —su discapacidad de porte, la malformación orofacial, la parálisis que no le permite cerrar un ojo— convivir con todo eso, “que sin embargo pudo estudiar, que les enseña cómo ella combate diariamente las representaciones que tienen que ver con los estereotipos, cambia la mirada sobre ellas mismas, su representación de su cuerpo y de su sexualidad, pero siempre con el cuidado de no romantizar” enfatiza nuevamente Julio.
Ahí Pereira traza una línea que no negocia: no romantizar. Detrás de la discapacidad, dice sin atenuantes, hay tragedia real: suicidios, chicos que sacaron de jaulas, padres que los abandonan, madres que no pueden trabajar porque quedan atadas a un tratamiento, la orfandad emocional de hermanos que crecen viendo que toda la atención familiar va para el que tiene discapacidad. Entonces “buscamos no eso de “la superación”, ni “que le llegó porque ustedes son especiales y esto va a generar un aprendizaje”, no. Nos queremos alejar de esa mirada romántica, de la infantilización de la discapacidad“, dice, rechazando de plano la épica fácil.
Tampoco acepta que se la asexúe: hay deseo, hay menstruación, hay riesgo de abuso y también riesgo de ser abusador, hay masturbación, y todo eso hay que poder nombrarlo sin pudor. Y rechaza, del mismo modo, su mercantilización: chicos institucionalizados que terminan funcionando como pequeñas empresas, con siete u ocho profesionales rotando alrededor suyo, sin que eso necesariamente se traduzca en mejores resultados.
El trabajo que Julio y Yanina desarrollan nunca se impone. Es 100% gratuito y se organiza solo por pedido: un maestro comunitario, un director de un Centro Integrador Comunitario (CIC) , un promotor de salud o una madre corren la voz, preguntan a la familia si está de acuerdo, y recién ahí Julio y Yanina arman un acuerdo puntual sobre qué pueden aportar y en qué no van a intervenir. “No queremos ser una mirada invasiva”, dice Pereira, y lo explica con un ejemplo crudo: si llegan a una casa y encuentran a un chico atado, no van a juzgar a los gritos por qué está atado. Prefieren entender primero qué esquizofrenia sin tratamiento hay detrás, qué nunca le explicaron a ese padre. “La principal pobreza a combatir es la cultural”, resume, “es el desconocimiento y la ignorancia”.
Educación Paliativa, Pedagogía de la Emergencia
El modelo tiene nombre propio y no es casual: Educación Paliativa, Pedagogía de la Emergencia. No es educación en el concepto de generar críticas, reflexiones, sujetos reflexivos, propositivos —eso, dice Pereira, ya lo cubre la educación en general—. Busca algo más urgente: “enseñar a prevenir una zoonosis, a nebulizar a un chico con asma, a leer una receta médica, a hacer una estimulación temprana psicomotriz para evitar una rigidez espástica o la pérdida de funciones psicomotora”
No hay rutina posible en este trabajo. El itinerario, dice, depende del clima, de las alertas sanitarias, de una silla ortopédica que llega de golpe y que hace que Pereira suspenda todo y viaje. Si hay riesgo de dengue, esa semana se trabaja prevención de dengue. “Se enseña a prevenir accidentes con animales ponzoñosos, potabilizar el agua, usar peines finos, cortauñas, la copita menstrual, porque bueno, muchas chicas no tienen acceso a toallitas higiénicas. Entonces, lo mismo nos pasa enseñar a utilizar las implicancias que tiene que ver el chip subdérmico anticonceptivo en lugares en donde el acceso a otras metodologías como las pastillas y eso no está garantizado”. Es una escuela que se acomoda, todo el tiempo, a la emergencia real de cada comunidad y a su contexto.