“Cuidá la joyita que te di”: El conmovedor testimonio de Florencia, la docente que le donó un riñón a su hermano

Mencionaste lo especial que fue el reencuentro con tu hermano luego del trasplante. A la distancia de ese día, ¿cómo describirías ese momento y qué fue lo primero que se dijeron?

No sé si me acuerdo, pero él me manifestó su agradecimiento y es como que no nos podíamos tocar. Ni siquiera creo que nos dimos el puño, porque como él estaba aislado, no podía tomar contacto físico con él. No sé si en este momento me doy cuenta qué nos dijimos, pero él siempre me decía: «Yo voy a estar en deuda con vos», «Esto que hiciste por mí». Y yo siempre le decía que es como dice la palabra: la donación es dar algo sin pretender recibir nada a cambio, que él se quede con eso. Creo que con el pasar de los días lo va a ir asimilando. Aparte, hay una posibilidad de rechazo; no siempre se aceptan los órganos, a veces los organismos lo rechazan. Y yo digo: él lo abrazó, literalmente lo agarró a ese riñón, porque ya en el quirófano empezaron a mejorarle los niveles de todo y tuvo ganas de orinar. Nosotros no tenemos una relación así tan estrecha, a lo mejor somos medio fríos, no somos de darnos besos y abrazos. Pero desde otro lugar estamos todo el tiempo conectados por WhatsApp; esto creo que nos va a unir más.

¿Notaste algún cambio en el vínculo? ¿Se volvió más fuerte?

Yo creo que sí. Hay algo que se hace más fuerte en el vínculo porque él tiene un órgano mío, tiene como una parte de mí. No es palpable a los ojos, pero el otro día hablando encontramos un punto en común: de chicos nosotros escuchábamos a Los Nocheros. A mí me gusta mucho el folclore y dijimos de ir juntos a verlos cuando se presenten acá cerca. Esto surgió a lo mejor de esta situación; antes cada cual iba por su lado. Pero bueno, somos hermanos y somos los únicos dos hermanos.

¿Cuánto hace que sucedió la cirugía?

Hoy hace 26 días, me parece. Él sigue aislado, no tanto como los primeros días, pero no puede tomar contacto con gente y tiene que usar barbijo por lo menos los primeros 90 días, porque les bajan las defensas a tal punto que cualquier bichito que ande dando vueltas se lo puede pescar.

¿Y en cuanto al entorno familiar, Flor? ¿Cómo fue este proceso y cómo lo vivieron ellos?

Mi hermano se enferma a los dos años, tiene el síndrome urémico hemolítico. Imaginate que de toda la vida mi familia habló de esto; siempre supimos que él iba a necesitar un trasplante porque quedó con una insuficiencia renal. A los 18 años le dona mi papá, él tiene el riñón de mi papá. Mi papá se lo donó cuando tenía 45 años; hoy mi papá tiene 75, veinte años después, y mi viejo está bien porque vos podés llevar una vida normal con un solo riñón. Sabíamos que después de un tiempo iba a necesitar otro trasplante porque es como que tienen vida útil; ronda entre los 10 años, aunque hay casos que le han durado 35. En el caso de mi hermano, duró 20. Primero se hizo los estudios mi mamá, que va a cumplir 70 ahora en agosto. Es una mujer muy sana, pero tiene 70 años y había una proteína que no le daba en la compatibilidad con mi hermano. Ahí yo dije: «Bueno, me ofrezco yo». A mí lo que me frenaba un poco es que tengo una nena, entonces es como que… Yo hace 20 años atrás me ofreció, me hice la compatibilidad y todo, pero el médico eligió a mi papá, se ve que porque yo era muy joven o me ha guardado para ahora a mí. Mi mejor amiga me decía: «Pensá que tu hija es una nena sana, no tenés que pensar que le va a pasar algo a ella. Ahora el que necesita es tu hermano. Y si llegara a pasar algo, va a haber un alma caritativa con ella, como vos estás siendo con tu hermano», como una cadena de favores. La pareja de mi hermano, Natalia, también se hizo el crossmatch (el análisis de compatibilidad) y dio compatible, pero se ve que por la consanguineidad me eligieron a mí.

O sea, varias personas se postulan, de alguna manera, hacen este examen y después el que elige de los que quedan compatibles es el médico.

El nefrólogo, sí. En realidad es un ateneo de médicos. Está el jefe de Nefrología, que es el nefrólogo de mi hermano, el doctor Pablo Novoa del Allende, que es el mismo que lo atendió toda la vida en el privado desde que pasó de la nefróloga pediátrica a los 18 años. Es una cuestión de que él necesitaba esto y allá fuimos. Te tiene que tocar en carne propia para vivirlo.

Decidiste tomar un rol activo para concientizar acerca de lo que es la donación de órganos. ¿Cómo nació esa necesidad de no guardarte esta historia y transformarla en esta causa social?

Porque es como el lema: «Donar órganos salva vidas». Si uno fomenta esa acción, le podés salvar la vida a mucha gente. Nosotros lo hicimos como donantes vivos porque tampoco es tan fácil, es hasta el segundo grado de parentesco. Hasta un primo hermano te puede donar dentro del núcleo familiar para evitar el tráfico de órganos; si no, viene uno diciendo que es su amigo de toda la vida y a lo mejor lo está comprando. Para evitar todas esas cuestiones, legalmente es hasta ese grado de parentesco o tu marido o tu pareja, porque mi hermano tiene certificado de convivencia con su pareja y ella podría justificar el vínculo. También está la posibilidad del donante cadavérico, por eso está la Ley Justina acá en el país. Todos estamos obligados a ser donantes, salvo que nos manifestemos de manera contraria, lo cual me parece bárbaro. Yo soy muy de la frase «Los órganos no van al cielo» y por ahí se pueden salvar muchas vidas donando órganos, médula, tejidos o sangre. Yo he donado sangre antes. Todo el mundo me halaga o me dice que soy una genia y que soy valiente, pero para mí no, porque yo hice algo natural.

Lo sentiste como tu deber.

Sí, es como dice el doctor Novoa: es un acto voluntario, nunca hay que olvidarse de eso. Nadie te puede obligar a hacer esto; yo lo hice porque quise. De hecho, te entrevista una trabajadora social y una psicóloga para ver si realmente lo estás haciendo por voluntad propia. La trabajadora social me dijo ese día que no le hacía falta entrevistarte porque ya se daba cuenta cómo éramos, porque veníamos todos riéndonos a los gritos: mi hermano, mi tía, la esposa de mi primo, éramos un montón. Destaco también cómo me acompañó la familia. Mis viejos habrán estado nerviosos porque tenían a los dos hijos en un quirófano, pero a su vez, una de sus hijas le iba a dar la vida al otro; la felicidad que tienen esos dos es indescriptible. Yo estoy casada y mi marido también desde el día uno me acompañó y en el posoperatorio me cuidó.

Contame un poco del posoperatorio, cómo es, quizás sirve para desmitificarlo.

Cada cuerpo es único porque el umbral del dolor no es el mismo. Yo nunca tuve una cirugía de tipo cesárea, pero supuestamente es algo similar, un poco más invasivo esto que me pasó a mí. Pero la medicina avanza; a mí me hicieron la laparoscopia (por video), no es que me hicieron una cirugía abierta como le habían hecho a mi papá hace 20 años atrás, que tiene una cicatriz de más de 20 centímetros en la panza. A mí me van a quedar tres puntitos de la laparoscopia y el tajo tipo cesárea de donde sacaron el riñón. Es como toda cirugía, no quiero sembrar miedos ni decir que es una pavada. Estuve cuatro días internada, me dieron el alta y ahí sí te cuesta acostarte o levantarte, pero cada día que pasa vas mejorando. Cuando la tuve a mi hija dije que el parto es un dolor olvidable, porque después ves a esa criaturita que es el amor de tu vida. Acá no es mi hijo, pero lo primero que pregunté cuando me desperté fue cómo estaba mi hermano. Me dijeron que estaba rebién y yo me quedé con eso; la gran satisfacción mía es que mi hermano está bien, está feliz y le cambió la vida. Por ahí lo cargo y le digo: «Cuidá la joyita que te di, eh», en forma de chiste.

Me interesa que me cuentes de tu papá, que fue el primero que le donó. ¿Cómo fue su vida después? ¿Fue una vida normal? Ahora tiene 75 años, ¿sigue bien y activo? Es ejemplo de un caso de éxito, que se puede vivir con un solo riñón.

A mí el nefrólogo hoy por hoy me dijo que tenía que tomar al menos dos litros de agua y disminuir el consumo de sal. Por ahí a mi papá esa sugerencia o no se la hicieron o no se acuerda hace 20 años atrás. Él ha hecho vida por demás normal, le gustan las cosas saladas en detrimento de lo dulce y come; por ahí aumenta de peso, por ahí baja, tendría que mantenerse un poquito más equilibrado. Ahora empezó a caminar de nuevo porque había dejado por un dolor en la rodilla. Toda la vida fue activo y deportista porque jugaba al fútbol. La otra realidad es que fumaba y dejó de fumar, lo que también le ayudó a poder donar. Él cumplió 75 años y está con los achaques de una persona de su edad, pero es monorrenal y ni te enterás si lo ves. Se supone que yo tengo que hacer lo mismo; tengo una vida medianamente sana y eso contribuye. Agregándole actividad física, uno puede vivir bien.

¿Qué es lo más valioso que te dejó esta experiencia a nivel personal y qué mensaje tendrías acerca de esto?

Yo no sé si soy la misma persona después de esto que hice, porque entiendo que es un acto de amor muy grande. Por ahí lo minimizo y digo que cualquiera haría esto, pero ves ciertos casos de hermanos que no se animan a hacerlo. Yo estoy feliz por la decisión que tomé; me parece que si no lo hubiese hecho me arrepentiría toda la vida porque sería una mochila para mí ver el deterioro de mi hermano y, estando en mis manos poder salvarlo, no hacerlo. No me lo perdonaría jamás. Por un lado, estoy segura de que hice lo correcto, y por el otro, hay mucha gente que lo necesita: más de 7000 personas a nivel país están necesitando un trasplante. Si está en nuestras manos poder mejorarle la calidad de vida a un ser querido, hay que hacerlo. No critico al que no lo hace, insisto en que es una decisión voluntaria; nadie te puede obligar a hacerlo si no nace de tu corazón, no te tenés que sentir intimidado ni presionado. De hecho, mi hermano no lo hizo; él estaba en una situación de vulnerabilidad bastante debilitado lo último, pero no es que vino a pedirme por favor, por el contrario, creo que esperó a que nosotros nos ofrezcamos. También debe ser duro desde su lugar de receptor tener que mendigar un órgano; él esperó ahí en su lugar y se dio todo como se tenía que dar.

¿Entendés que nos falta información o que la sociedad o el mismo sistema de salud no comunica la importancia de la donación de órganos? ¿Qué crees que está faltando para que la gente pierda el miedo?

Yo es como que lo vivo distinto por la enfermedad de mi hermano; él tuvo el síndrome urémico hemolítico que mucha gente no lo conoce, y nosotros en mi casa lo conocemos por demás. Mi primo y yo, que somos los que tenemos hijos dentro del núcleo, siempre estuvimos muy al pendiente de los cuidados de la carne molida y de la contaminación cruzada porque ya lo vivimos en la familia. Nosotros tenemos mucha información al respecto, no me doy cuenta a nivel sociedad. Pero desde mi lugar como docente, el día sí se conmemora; por ejemplo, el 30 que fue el día de la donación de órganos y tejidos, por lo menos en las escuelas donde yo estoy siempre se trae a colación. El otro día fui a la asistencia pública y vi un cartel sobre el síndrome urémico hemolítico para concientizar en los cuidados. No sé si estará bien o no desde el lugar del gobierno, pero la gente ha tomado conciencia. Me parece que a través de la Ley Justina es un paso grande de concientización, eso nos ha hecho madurar un poco como sociedad en cuanto a la donación de órganos y a fomentarla. Desde mi lugar, si lo puedo hacer para contar mi experiencia, bienvenido sea porque es necesario.

Gracias Florencia.

Te agradezco a vos por ponderar esta situación, me encantó que me hayas llamado y que pueda dar el testimonio. ¡Siempre es para fomentar y concientizar a la gente!