Lautaro tiene 13 años y medio, su padre Eduardo Seisdedos es un reconocido operador de radio, su mamá Cintia supo ser productora pero colgó la agenda y priorizó la familia.
Lautaro tiene 13 años y medio, su padre Eduardo Seisdedos es un reconocido operador de radio, su mamá Cintia supo ser productora pero colgó la agenda y priorizó la familia.
Hace unas horas ella compartió en X el momento en el que él dijo mamá por primera vez; Lautaro es autista no hablante: no desarrolló el lenguaje oral.
Lautaro estaba junto a su papá mientras Cintia se ocupaba de otras cuestiones domésticas hasta que en un momento escuchó ese “MAMÁ”.
Ella, me explica, ha podido ver en la enorme cantidad de sesiones en las que han participado, que los fonoaudiólogos trabajan muchas patas comunicativas como el uso de “EME”.
“Yo no sé sí sabe qué soy su mamá, o la que está 24×7 con él, pero que me diga MAMÁ fue mi validación. Así lo sentí”, responde cuando le pregunto por ese momento.
Lautaro fue un hijo deseado y buscado por el matrimonio, ella tenía 38 años y él 35.
¿Cómo te imaginabas como mamá y cómo pudiste serlo?
Yo me imaginaba ser una madre común y corriente, pensaba a qué colegio iría, y de alguna manera quería repetir mi experiencia educativa que tuve en mi niñez y adolescencia que fue muy buena. No somos una familia demasiado grande, entonces pensaba que iba a ser un nene con un solo primo, que encima vive lejos. No sabía cómo me iba a ir con eso de los grupos de mamis.
Lo que sí pensaba y mucho era que quería criar un hijo con quien pudiese compartir cosas juntos, mi sueño era llevar a los lugares donde yo iba; ir al cine al mediodía por ejemplo. Íbamos hablar mucho, tratar de educarlo para que tenga las herramientas para que sienta que nosotros éramos su espacio confiable.
Cintia es la mayor de sus hermanos, y desde muy pequeña tuvo contacto activo con otros chicos “desde la conexión, del cuidado, siempre fui más adulta que el resto de mis pares, por personalidad o por lo que sea”, reflexiona.
¿Cómo reconvertiste todo aquello que tenías planeado o proyectado con otra realidad frente a tus ojos, para vos y para Eduardo?
“Me encuentro con un bebe que no podía resolver ni un solo día. Todo me salía mal, yo lloraba porque no podía cambiar un pañal porque comenzaban sus gritos y llantos. ¿De darle la teta? Ni hablar, no tenía capacidad de succión por su retraso madurativo.” En medio de lo caótico y angustiante y cuando pudo robustecerse de información dos preguntas de una profesional en terapias y que certificó el diagnóstico la desarmaron: “¿Hace cuánto que no dormís y como estas con el cambio de pañal?. “
Y ¿Qué le respondiste?
“Que estuve 5 años y medio sin dormir, lo hacía en bloques de 40 minutos y como máximo una hora y media y es así cuando te dicen ‘una duerme cuando lo hace el bebé’; pero llegó el momento que el bebé ya era un niño y estábamos toda la noche despiertos”.
Lautaro se acerca, le toca el pelo a Cintia, da vueltas a su lado y ante la pregunta de cómo eran esas noches, ella responde: “A mi me sostuvo las noches Del Missier sino me hubiera muerto”. Se refiere a Eduardo del Missier histórico locutor y conductor de Radio Mitre, la misma radio donde trabaja el papá de Lautaro.
Quienes están a cargo de la trasnoche en las radios saben bien que sus oyentes son enfermeros, camioneros, taxistas, cuidadoras, playeros, encargados de seguridad de edificios y una madre que duerme por minutos, como vos ¿Se lo contaste?
Si, claro, le pedí que nunca me abandone a la noche, que mi vida dependía de él. “Pelado por favor nunca me dejes la noche de Mitre” , le implore un sábado que nos cruzamos en la puerta de la radio.
Cuando Lautaro escucha “Mitre” hace un gesto, cambia su mirada y Cintia le dice “Si, Mitre, donde trabaja papá”, y le guiña el ojo.
¿Cómo te paras ante estos comentarios?
Lo escucho bastante seguido y desde siempre. Ahora Lautaro está más grande pero a los seis años tenía conductas violentas como pegar, morder o pellizcar, primero hacia mí, después sumó a su papá y luego a otros adultos, jamás a sus pares, a chicos de su edad.
A mí no me resulta molesto o desubicado que me digan que tener un hijo es una bendición pero yo, sinceramente, no siento eso. Por supuesto que he deseado este hijo, y siento que gané un corazón. Todo lo que se refiere a “infantilizar” tiene, creo, cierta explicación; hay muchas discapacidades que desde lo cognitivo tienen una respuesta similar a la de un niño, en eso podemos estar de acuerdo, si.
Pero cuando dicen algo como “Dios te lo mando” hay que tener cuidado y prudencia porque no sabes la historia de la otra persona. ¿Sabes si creo en Dios?, no tenes idea si Dios me castigó porque me he portado muy mal, además le hizo bolsa la vida a Lautaro. Y que justamente es la persona que yo más amo en el mundo, lo amo por encima de todos y todo lo que existe y será así hasta el día que yo me muera. Sumale también la pena, esa mirada de lástima que algunos tienen.
También está aquella imagen de madre guerrera, leona, jefa de la comarca que todo lo puede, invencible.
Si piensan que soy todas esas cosas debiera putearlos. Es peor de lo que piensan: estoy lastimada, cansada, polimedicada, no se a veces donde estoy parada. Y ojo, a ver si todavía me quejo.
Yo no quiero que se queden a ver mi dolor y “te comas mi dolor”, como decía el Indio, pero por lo menos tengan la deferencia de observar un todo y si realmente los moviliza, pueden ver la manera de ayudar, no solamente a mi, somos un montón. Mi vida es caminar de la mano con Eduardo en un túnel donde no hay luz, no hay aire para respirar, cuando hace calor un calor sofocante. Nosotros vamos delante de Lautaro para que primero vengan por nosotros.
Cintia vivió el deseo y la búsqueda de su hijo: “después del diagnóstico de Lautaro, algunas cuestiones se fueron agravando con los años pero en muchos momentos vivo la maternidad como cualquier otra persona. Hay maternidad y millones de madres, entonces en algunas cosas nos vamos a parecer y en otras no, por supuesto. Claro que a mi hijo lo amo pero también me he querido ir a la mierda, eh. Eduardo me echó de casa diez veces. Me dijo “hacete la valija y ándate de acá. Sé feliz. Yo me encargo, yo me quedo con él”, reflexiona.
¿Por qué no te fuiste?
Primero porque me faltaba la guita, segundo Eduardo no va poder solo, porque en realidad entre los dos tampoco podemos. Tampoco le iba a cagar la vida así. ¿y sabes por qué? Porque no me puedo despegar de él, lo amo demasiado. Muchas veces necesito dormir y dormir, porque de verdad hay veces que siento no poder levantarme al otro día.
La sobrevida a los hijos con algún tipo de discapacidad o condición es otro de los temas de los que poco se habla y mucho menos qué pasará con ellos cuando sus padres-cuidadores no estén.
¿Es un tema que ustedes con Eduardo hablan, lo consideran, imagino?
Si, claro. Hay cosas que se pueden hacer. Hay muchos países que tienen sistemas de cuidado con un Estado presente y se manejan de manera autónoma. Hace más de dos años que vengo trabajando en un proyecto porque durante mucho tiempo expliqué sobre la vida de Lautaro, ahora me toca explicar sobre mi, sobre nosotros. Hay una realidad y es que el Sistema no hace nada cuando están vivos, ni cuando yo lo estoy, pero necesito que lo haga cuando yo no esté.
¿Y cuál es la realidad que hoy día ves?
Lo que pasa en Argentina, y en cuadros como el de Lautaro con sus condiciones neurológicas y enfermedades convivientes, su destino hoy día podría ser un hospital para que allí esté “controlado” en una cama hasta que la Justicia decida su situación, sea adolescente o adulto. Y en otros casos si tienen conductas inapropiadas el destino es un hospital de salud mental público.
Desde el momento del diagnóstico no pensamos en otra cosa que no sea qué será de Lautaro cuando nosotros no estemos. Yo no me siento madre todos los días, a veces soy enfermera, cuidadora de terapia intensiva y la verdad que sostengo un universo complejo sobre mis hombros.
Cintia no escapa a la coyuntura y por lo que están atravesando las personas con discapacidad y sus familias: “el problema es que la sociedad no está pudiendo entender que este problema es de todos y que sólo lo refleja un sector”.
Es cierto aquello de que no hay manuales sobre “la buena” maternidad, tampoco un ABC, mucho menos un instructivo. Hacen lo que pueden, QUE NO ES POCO.
¡Cintia, Feliz día!
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