El exministro de Cultura porteño publicó un escrito desgarrador donde desmitifica la “lucha” contra la enfermedad y reivindica el derecho a la eutanasia.
El exministro de Cultura porteño publicó un escrito desgarrador donde desmitifica la “lucha” contra la enfermedad y reivindica el derecho a la eutanasia.

En un texto desgarrador que formará parte de un futuro libro, Darío Lopérfido, exministro de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires y exdirector del Teatro Colón, compartió una reflexión brutalmente honesta sobre su convivencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Lejos de la autocompasión o el romanticismo, Lopérfido describe el avance de la enfermedad con una lucidez implacable.
“Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado”, comienza el escrito. El autor marca una diferencia sustancial con otras patologías, asegurando que “la ELA es una enfermedad sin épica” y de una “ordinariez insoportable”.
A diferencia de la lucha contra el cáncer, donde a veces se percibe cierto heroísmo, Lopérfido sostiene: “La ELA no te deja nada de glamour. Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba”.
Desde su postura de ateo convencido —“No creo en Dios y ni siquiera soy agnóstico”—, rechaza cualquier consuelo religioso o pseudocientífico. Para él, “el cerebro queda siempre, y es el único órgano que vale la pena”. Esta visión pragmática de la existencia lo lleva a reflexionar sobre el final de la vida y su derecho a decidir sobre ella.
“Vivir no debe ser obligatorio”, afirma, defendiendo la eutanasia como “la más liberal de las muertes”. Lopérfico es tajante: “Una agonía cruenta es algo que uno debe evitarse a sí mismo y evitarles a los demás”.
Sin embargo, el punto más doloroso de su relato no es el deterioro físico propio, sino el impacto en la relación con su hijo pequeño, Theo. “De todas las torturas que me depara la enfermedad, ser un padre limitado es la peor y la que no tiene solución”, confiesa.
El temor a que su hijo solo recuerde a un padre enfermo lo llevó a considerar la eutanasia en etapas tempranas, aunque decidió seguir adelante al ver que aún podían compartir momentos.
Lopérfido, quien admite que “el Darío de antes de la enfermedad ya murió”, encuentra en la escritura su única trinchera y legado.
“Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme”, concluye, cerrando un testimonio que interpela sobre la dignidad, la paternidad y la libertad de elegir el propio final.
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