La institución que asiste a niños con discapacidad severa enfrenta su crisis más profunda. Tras la disolución de la ANDIS, el presupuesto está congelado y el futuro de 100 familias pende de un hilo.
La institución que asiste a niños con discapacidad severa enfrenta su crisis más profunda. Tras la disolución de la ANDIS, el presupuesto está congelado y el futuro de 100 familias pende de un hilo.
En el corazón de la Ciudad de Buenos Aires, una casa alquilada hace 26 años es el refugio de quienes el sistema suele olvidar. La Fundación Promover nació hace casi cuatro décadas —37 años para ser exactos— con una misión casi quijotesca: cuidar a bebés con lesiones neurológicas graves que, en muchos casos, no tenían a nadie más en el mundo. Hoy, esos bebés son adultos y la fundación, que sobrevivió a crisis económicas y cambios de gobierno, atraviesa un “ataque directo” que amenaza con bajar sus persianas para siempre.
La situación es asfixiante. Desde la disolución de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), el flujo de fondos se volvió un laberinto burocrático que termina —o mejor dicho, se detiene— en la Secretaría de Salud. Con deudas que se arrastran desde diciembre y un sistema de pagos quebrado, el equipo directivo de Promover advierte que la resiliencia tiene un límite.
Promover no es solo un centro de rehabilitación; es, para muchos, el único hogar conocido. Daniela Fusco, parte del equipo directivo de la institución, relata con orgullo y dolor una historia que comenzó con una red de madres y hoy sostiene a casi un centenar de chicos.
“Promover nace como un desprendimiento de un programa mayor de madres con discapacidad”, explica Fusco. “En los primeros años se la conocía como ‘la guardería’ porque ingresaban muchos bebés con patologías neurológicas, lesiones de parto o malapraxis. Hoy, esos chicos tienen arriba de 20 años y siguen con nosotros”.
La población que atiende la fundación es de una complejidad extrema. Se trata de pacientes con parálisis cerebral y compromisos motores y cognitivos severos. Muchos de ellos están judicializados: son niños y jóvenes que el Estado puso bajo resguardo porque sus familias no pudieron hacerse cargo o porque, simplemente, quedaron solos.
“Son chicos que quedaron con condición de adoptabilidad pero nadie los adoptó. Quedaron a resguardo del Estado y, por su patología tan severa, necesitan rehabilitación permanente”, señala Daniela.
Para entender la magnitud del daño que causaría el cierre de la institución, hay que desglosar su funcionamiento:
El nivel de especialización es total. La fundación cuenta con una camioneta adaptada para sillas posturales que recorre desde Once hasta barrios populares como la 1-11-14 o la Rodrigo Bueno. “Si nosotros no los vamos a buscar, ese chico se queda en su casa y su mamá pierde el día de trabajo. Es una bola que se hace cada vez más grande”, advierte la directiva.
La crisis actual tiene un punto de inflexión claro: el desmantelamiento de la estructura que financiaba estas prestaciones. La ANDIS funcionaba como un ente autárquico que se alimentaba, entre otras cosas, del impuesto al cheque. Tras su disolución, el sistema de Incluir Salud (la cobertura para quienes no tienen obra social) entró en un limbo peligroso.
“Desde que se hizo la disolución de la ANDIS, a nosotros se nos cortaron automáticamente los pagos”, denuncia Fusco.
La situación roza el absurdo kafkiano. Mientras el Estado le debe meses de prestaciones a la Fundación, otro organismo estatal, ARCA (ex AFIP), le reclama intereses por no pagar las cargas sociales de sus 32 empleados en término. “La mitad de lo que ingresó se fue a ARCA porque debíamos cuatro meses de cargas sociales. Nos ponen intereses cada vez más grandes por algo que nos debe el propio Estado”, explica con frustración.
La desesperación ha llegado al punto de comprometer el patrimonio personal. “La garantía del alquiler de esta casa es mi propia casa. Tengo la casa de mi familia puesta en garantía para el pago del alquiler”, confiesa Daniela, graficando el nivel de desamparo institucional.
Más allá de la falta de pago actual, lo que quita el sueño a quienes trabajan en discapacidad son los cambios legislativos que se intentan impulsar. El eje del conflicto es el Nomenclador, el documento que establece cuánto paga el Estado por cada terapia o día de internación.
Hasta hace poco, se luchaba para que estos valores se ajustaran por el Índice de Precios al Consumidor (IPC) para no perder frente a la inflación. Sin embargo, las nuevas propuestas sugieren que los valores se definan por “acuerdo entre partes”.
Para Fusco, esto es una trampa: “No nos sentamos dos personas con intereses iguales. No podemos ir a negociar con las prepagas cuánto consideran ellos que nos tienen que pagar. Es un retroceso enorme, similar a lo que hicieron con la ley de alquileres o la reforma laboral”.
Además, el cambio de concepto de “pensión por discapacidad” a “pensión por invalidez” genera una barrera para la inserción laboral. Actualmente, muchos jóvenes realizan pasantías cobrando sumas simbólicas, algo que sería incompatible con una pensión por invalidez, condenándolos a la inactividad total.
Mientras la burocracia debate expedientes, la vida cotidiana en la fundación se vuelve una carrera de obstáculos. El equipamiento de alta complejidad (bipedestadores, colchonetas adaptadas) ya lo tienen, pero el problema son los insumos descartables.
“Lo que es insumo descartable para el cuidado cotidiano es donde más complicados estamos”, lamentan desde la dirección. Sin estos elementos, la salud de chicos con cuadros tan frágiles se deteriora en cuestión de días.
La visita reciente de figuras políticas, como el legislador Leandro Santoro, ha dado una luz de esperanza para visibilizar el reclamo, pero la Fundación Promover no pide subsidios extraordinarios ni favores: pide una cadena de pagos lógica.
“Necesitamos una lógica de pago porque no podemos estar todo el tiempo diciendo ‘cerramos’ o ‘no cerramos’. Pagamos el sueldo o no lo pagamos”, sintetiza Fusco. La incertidumbre no solo afecta a los 32 trabajadores directos y los 16 profesionales externos, sino que pone en jaque el derecho humano fundamental de 100 niños y jóvenes a recibir una vida digna.
Promover es el último muro de contención para muchos chicos que el Estado, por ley, debería proteger. Si ese muro cae, el destino es la cama de un hospital público o, peor aún, el olvido absoluto. Como dice Daniela, esto no es solo una crisis presupuestaria: “Es un ataque concreto al área de discapacidad. Es borrar cualquier política pública de acompañar y garantizar derechos”.
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